Giornata Mondiale Malattie Rare
1 Marzo 2021 – ore 14:00/16.30
In occasione della XIV Giornata Mondiale delle Patologie Rare, l’Associazione Irpini della Capitale organizza un evento virtuale dedicato ai tumori rari. Si tratta di circa 250 neoplasie che corrispondono al 20% delle neoplasie umane.
I tumori rari vengono definiti così in quanto colpiscono un numero molto ristretto di persone. Sono a tutti gli effetti delle malattie rare, ma per definirli non si utilizza il criterio usato in generale per le patologie rare, cioè la prevalenza inferiore ai 5 casi su 10.000 persone, bensì quello dell’incidenza inferiore ai 6 casi su 100.000 nella popolazione europea.
Le patologie considerate sono quelle epiteliali della testa-collo, il melanoma, l’epatocarcinoma ed i sarcomi con i relativi approcci multidisciplinari chirurgico, oncologico/immunoterapico e radioterapico. L’evento includerà aspetti epidemiologico-statistici, socio-sanitari, di programmazione sanitaria, di ricerca di base e traslazionali.
L’appuntamento avrò da durata di 150 minuti (14:00 – 16:30) e prevede interventi di 10 minuti ciascuno con una introduzione sulle neoplasie rare (epidemiologia, coordinamento territoriale, linee guida), 8 presentazioni medico-scientifiche e una chiusura sugli aspetti gestionali e di programmazione sanitaria.
PROGRAMMA
Introduce : dr.ssa Antonella Picariello – Coll. Tec. Amm.vo Iss – Coll. Parlamentare Camera dei Deputati e Senato della Repubblica – Vicepresidente e responsabile eventi Associazione Irpini della Capitale
Modera: dr. Domenico Bonaventura, responsabile comunicazione Associazione Irpini della Capitale
Saluti Autorità
Sen. Pierpaolo Sileri – Sottosegretario alla Salute
On. Marialucia Lorefice – Presidente XII Commissione Affari Sociali Camera dei Deputati
Dr Giovanni Leonardi – Direttore Direzione Generale della Ricerca e dell’Innovazione in Sanità
Dr Antonio Gaudioso – Segretario Generale di CittadinzAttiva
Dr.ssa Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
L’impegno dell’Istituto Superiore di sanità per le malattie rare
Componente Sanitaria Scientifico-Assistenziale
Ruolo degli IRCCS per i Tumori Rari Gerardo Botti – INT-NA
AMORE per Programmazione interregionale Attilio Bianchi-INT-NA
Strategie Oncologiche durante la pandemia di COVID Leonardo Miscio-INT-NA
TAVOLA ROTONDA SUI TUMORI RARI.
Modera Franco M. Buonaguro-INT-NA)
· Sarcomi e Neoplasie Neuroendocrine Salvatore Tafuto, INT-NA
· Melanoma Michele Guida, INT-BA
· Testa Collo Franco Ionna, INT – NA
· Ca Cerebrali Alba Di Pardo, NeuroMED
· Epatocarcinoma Luigi Buonaguro, INT-NA
· Onco-genetics Alessandro Sgambato, INT-PZ
· Radioterapia per malattie rare Paolo Muto INT-NA
· Metodiche molecolari Fabiano Brevetti, Vitha Group
